Ο εγκέφαλός σας χρειάζεται έναν πραγματικά καλό δικηγόρο

Getty/Paige Vickers για το Vox

Μπορεί η νέα νομοθεσία να μας προστατεύσει από τις εταιρείες που κατασκευάζουν τεχνολογία για να διαβάσουν το μυαλό μας;

Sigal Samuel

21 Φεβρουαρίου 2024

Ο Sigal Samuel είναι ανώτερος ρεπόρτερ για το Future Perfect του Vox και συμπαρουσιαστής του podcast Future Perfect. Γράφει κυρίως για το μέλλον της συνείδησης, παρακολουθώντας τις προόδους στην τεχνητή νοημοσύνη και τη νευροεπιστήμη και τις συγκλονιστικές ηθικές επιπτώσεις τους. Πριν από την ένταξή του στο Vox, ο Sigal ήταν ο θρησκευτικός συντάκτης στο Atlantic.

-

Αν θεωρείτε δεδομένο ότι κανείς δεν μπορεί να ακούσει τις ενδόμυχες σκέψεις σας, λυπάμαι που σας ενημερώνω αλλά ο εγκέφαλός σας μπορεί να μην είναι ιδιωτικός για πολύ ακόμη.

Μπορεί να έχετε ακούσει ότι η εταιρεία Neuralink του Elon Musk εμφύτευσε χειρουργικά ένα τσιπ εγκεφάλου στον πρώτο της άνθρωπο. Ονομάστηκε «τηλεπάθεια», το τσιπ χρησιμοποιεί τη νευροτεχνολογία σε ιατρικό πλαίσιο: Στοχεύει να διαβάσει σήματα από τον εγκέφαλο ενός παράλυτου ασθενούς και να τα μεταδώσει σε έναν υπολογιστή, επιτρέποντας στον ασθενή να το ελέγξει μόνο με τις σκέψεις του. Σε ιατρικό πλαίσιο, η νευροτεχνολογία υπόκειται σε ομοσπονδιακούς κανονισμούς.

Αλλά οι ερευνητές δημιουργούν επίσης μη επεμβατική νευροτεχνολογία. Ήδη, υπάρχουν αποκωδικοποιητές εγκεφάλου με τεχνητή νοημοσύνη που μπορούν να μεταφράσουν σε κείμενο τις ανείπωτες σκέψεις που στροβιλίζονται στο μυαλό μας, χωρίς την ανάγκη χειρουργικής επέμβασης - αν και αυτή η τεχνολογία δεν είναι ακόμη στην αγορά.

Εν τω μεταξύ, μπορείτε να αγοράσετε πολλές συσκευές από την Amazon αυτή τη στιγμή που θα καταγράφουν τα δεδομένα του εγκεφάλου σας (όπως τον κεφαλόδεσμο Muse, το οποίο χρησιμοποιεί αισθητήρες EEG για να διαβάσει μοτίβα δραστηριότητας στον εγκέφαλό σας και στη συνέχεια σας υποδεικνύει πώς να βελτιώσετε τον διαλογισμό σας). Δεδομένου ότι αυτά δεν διατίθενται στην αγορά ως ιατρικές συσκευές, δεν υπόκεινται σε ομοσπονδιακούς κανονισμούς. Οι εταιρείες μπορούν να συλλέγουν - και να πωλούν - τα δεδομένα σας.

Με τη Meta να αναπτύσσει ένα βραχιολάκι που θα διαβάζει τα εγκεφαλικά σας κύματα και την Apple να κατοχυρώνει με δίπλωμα ευρεσιτεχνίας μια μελλοντική έκδοση των AirPods που θα σαρώνει την εγκεφαλική σας δραστηριότητα μέσω των αυτιών σας, θα μπορούσαμε σύντομα να ζήσουμε σε έναν κόσμο όπου οι εταιρείες συλλέγουν τα νευρωνικά μας δεδομένα ακριβώς όπως η 23andMe συλλέγει τα δεδομένα DNA μας. 

Αυτές οι εταιρείες θα μπορούσαν ενδεχομένως να δημιουργήσουν βάσεις δεδομένων με δεκάδες εκατομμύρια σαρώσεις εγκεφάλου, οι οποίες μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να διαπιστωθεί εάν κάποιος έχει μια ασθένεια όπως η επιληψία, ακόμη και όταν δεν θέλουν να αποκαλυφθούν αυτές οι πληροφορίες - και θα μπορούσαν μια μέρα να χρησιμοποιηθούν για τον εντοπισμό ατόμων παρά τη θέλησή τους.

Ευτυχώς, ο εγκέφαλος αποκτά νομοθεσία. Νευροεπιστήμονες, δικηγόροι και νομοθέτες έχουν αρχίσει να συνεργάζονται για να περάσουν νομοθεσία που θα προστατεύει την ψυχική μας ιδιωτικότητα.

Στις ΗΠΑ, η δράση συμβαίνει μέχρι στιγμής σε πολιτειακό επίπεδο. Η Βουλή του Κολοράντο ψήφισε νομοθεσία αυτό το μήνα που θα τροποποιήσει τον νόμο περί απορρήτου της πολιτείας για να συμπεριλάβει το απόρρητο των νευρωνικών δεδομένων. Είναι η πρώτη πολιτεία που κάνει αυτό το βήμα. Το νομοσχέδιο είχε εντυπωσιακή διακομματική υποστήριξη, αν και θα μπορούσε ακόμα να αλλάξει πριν τεθεί σε ισχύ.

Η Μιννεσότα μπορεί να είναι η επόμενη. Το κράτος δεν έχει έναν ολοκληρωμένο νόμο περί προστασίας της ιδιωτικής ζωής για να τροποποιήσει, αλλά το νομοθετικό σώμα του εξετάζει ένα αυτόνομο νομοσχέδιο που θα προστατεύει την ψυχική ιδιωτικότητα και θα επιβάλλει κυρώσεις σε εταιρείες που παραβιάζουν τις απαγορεύσεις του.

Αλλά η αποτροπή μιας εταιρείας από τη συλλογή δεδομένων εγκεφάλου σε μια πολιτεία ή χώρα δεν είναι τόσο χρήσιμη εάν μπορεί να το κάνει και αλλού. Το ιερό δισκοπότηρο θα ήταν ομοσπονδιακή - ή ακόμα και παγκόσμια - νομοθεσία. Λοιπόν, πώς προστατεύουμε την ψυχική ιδιωτικότητα παγκοσμίως;

Ο εγκέφαλός σας χρειάζεται νέα δικαιώματα

Ο Rafael Yuste, νευροεπιστήμονας του Πανεπιστημίου Κολούμπια, άρχισε να εκφράζει την έντονη ανησυχία του από τη δική του έρευνα νευροτεχνολογίας πριν από δώδεκα χρόνια. Στο εργαστήριό του, χρησιμοποιώντας μια μέθοδο που ονομάζεται οπτογενετική, διαπίστωσε ότι θα μπορούσε να χειριστεί την οπτική αντίληψη των ποντικών χρησιμοποιώντας ένα λέηζερ για να ενεργοποιήσει συγκεκριμένους νευρώνες στον οπτικό φλοιό του εγκεφάλου. Όταν έκανε ορισμένες εικόνες να εμφανίζονται τεχνητά στον εγκέφαλό τους, τα ποντίκια συμπεριφέρθηκαν σαν οι εικόνες να ήταν πραγματικές. Ο Yuste ανακάλυψε ότι μπορούσε να τις διευθύνει σαν μαριονέτες.

Είχε δημιουργήσει την έκδοση ποντικιού της ταινίας Inception. Και τα ποντίκια είναι θηλαστικά, με εγκεφάλους παρόμοιους με τους δικούς μας. Πόσος καιρός θα χρειαστεί, αναρωτήθηκε, μέχρι κάποιος να προσπαθήσει να το κάνει αυτό στους ανθρώπους;

Το 2017, ο Yuste συγκέντρωσε περίπου 30 εμπειρογνώμονες για να συναντηθούν στην πανεπιστημιούπολη Morningside του Columbia, όπου πέρασαν μέρες συζητώντας την ηθική της νευροτεχνολογίας. Όπως έδειξαν τα πειράματα με ποντίκια του Yuste, δεν διακυβεύεται μόνο η ψυχική ιδιωτικότητα. Υπάρχει επίσης ο κίνδυνος κάποιος να χρησιμοποιήσει τη νευροτεχνολογία για να χειραγωγήσει το μυαλό μας. 

Ενώ ορισμένες διεπαφές εγκεφάλου-υπολογιστή στοχεύουν μόνο να «διαβάσουν» τι συμβαίνει στον εγκέφαλό σας, άλλες στοχεύουν επίσης να «γράψουν» στον εγκέφαλο - δηλαδή, να αλλάξουν άμεσα αυτό που κάνουν οι νευρώνες σας.

Η ομάδα εμπειρογνωμόνων, γνωστή σήμερα ως Morningside Group, δημοσίευσε ένα έγγραφο στο Nature αργότερα εκείνο το έτος κάνοντας τέσσερεις συστάσεις πολιτικής, τις οποίες ο Yuste αργότερα επέκτεινε σε πέντε. Σκεφτείτε τα ως νέα ανθρώπινα δικαιώματα για την εποχή της νευροτεχνολογίας:

1. Ψυχική ιδιωτικότητα: Θα πρέπει να έχετε το δικαίωμα να απομονώσετε τα δεδομένα του εγκεφάλου σας, έτσι ώστε να μην αποθηκεύονται ή να πωλούνται χωρίς τη συγκατάθεσή σας.

2. Προσωπική ταυτότητα: Θα πρέπει να έχετε το δικαίωμα να προστατεύεστε από αλλαγές στην αίσθηση του εαυτού σας που δεν εξουσιοδοτήσατε.

3. Ελεύθερη βούληση: Θα πρέπει να διατηρήσετε τον απόλυτο έλεγχο της λήψης αποφάσεων, χωρίς άγνωστους χειρισμούς από τις νευροτεχνολογίες.

4. Δίκαιη πρόσβαση στην ψυχική αύξηση: Όταν πρόκειται για ψυχική ενίσχυση, όλοι πρέπει να απολαμβάνουν ίση πρόσβαση, έτσι ώστε η νευροτεχνολογία να μην ωφελεί μόνο τους πλούσιους.

5. Προστασία από προκαταλήψεις: Οι αλγόριθμοι νευροτεχνολογίας πρέπει να σχεδιάζονται με τρόπους που δεν διαιωνίζουν την προκατάληψη εναντίον συγκεκριμένων ομάδων.

Αλλά ο Yuste δεν αρκέστηκε στο να γράφει μόνο ακαδημαϊκές εργασίες για το πώς χρειαζόμαστε νέα δικαιώματα. Ήθελε να κατοχυρώσει τα δικαιώματα από το νόμο.

«Είμαι άνθρωπος της δράσης», μου είπε ο Yuste. «Δεν αρκεί απλώς να μιλάμε για ένα πρόβλημα. Πρέπει να κάνεις κάτι γι' αυτό».

Πώς μπορούμε να κατοχυρώσουμε τα νευροδικαιώματα στο νόμο;

Έτσι, ο Yuste συνδέθηκε με τον Jared Genser, έναν διεθνή δικηγόρο ανθρωπίνων δικαιωμάτων που έχει εκπροσωπήσει πελάτες όπως οι βραβευμένοι με Νόμπελ Ειρήνης Desmond Tutu και Aung San Suu Kyi. Μαζί, ο Yuste και ο Genser δημιούργησαν έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό που ονομάζεται Ίδρυμα Neurorights για να υποστηρίξουν τον σκοπό.

Σύντομα σημείωσαν μια σημαντική νίκη. Το 2021, αφού ο Yuste βοήθησε στη σύνταξη μιας συνταγματικής τροποποίησης με έναν στενό φίλο που έτυχε να είναι γερουσιαστής της Χιλής, η Χιλή έγινε το πρώτο έθνος που κατοχύρωσε το δικαίωμα στην ψυχική ιδιωτικότητα και το δικαίωμα στην ελεύθερη βούληση στο εθνικό της σύνταγμα. Το Μεξικό, η Βραζιλία και η Ουρουγουάη εξετάζουν ήδη κάτι παρόμοιο.

Ακόμη και τα Ηνωμένα Έθνη έχουν αρχίσει να μιλούν για τη νευροτεχνολογία: ο Γενικός Γραμματέας António Guterres το φώναξε στην έκθεσή του του 2021, «Η κοινή μας ατζέντα», μετά από συνάντηση με τον Yuste.

Τελικά, ο Yuste θέλει μια νέα διεθνή συνθήκη για τα νευροδικαιώματα και μια νέα διεθνή υπηρεσία για να διασφαλίσει ότι οι χώρες συμμορφώνονται με αυτήν. Φαντάζεται τη δημιουργία κάτι σαν τον Διεθνή Οργανισμό Ατομικής Ενέργειας, ο οποίος παρακολουθεί τη χρήση της πυρηνικής ενέργειας. Αλλά η θέσπιση μιας νέας παγκόσμιας συνθήκης είναι πιθανώς πολύ φιλόδοξη ως εναρκτήριο τέχνασμα, οπότε προς το παρόν, αυτός και ο Genser διερευνούν άλλες δυνατότητες.

«Δεν λέμε ότι πρέπει απαραίτητα να δημιουργηθούν νέα ανθρώπινα δικαιώματα», μου είπε ο Genser, εξηγώντας ότι βλέπει πολλές υποσχέσεις στην απλή ενημέρωση των τρεχουσών ερμηνειών του δικαίου των ανθρωπίνων δικαιωμάτων - για παράδειγμα, στην επέκταση του δικαιώματος στην ιδιωτική ζωή ώστε να συμπεριλάβει την ψυχική ιδιωτικότητα.

Αυτό είναι σημαντικό τόσο σε διεθνές επίπεδο - μιλάει στον ΟΗΕ για την επικαιροποίηση της διάταξης για την προστασία της ιδιωτικής ζωής που εμφανίζεται στο Διεθνές Σύμφωνο για τα Ατομικά και Πολιτικά Δικαιώματα - όσο και σε εθνικό και κρατικό επίπεδο. Αν και δεν θα τροποποιήσουν όλα τα έθνη το σύνταγμά τους, τα κράτη με έναν ολοκληρωμένο νόμο περί προστασίας της ιδιωτικής ζωής θα μπορούσαν να το τροποποιήσουν για να καλύψουν την ψυχική ιδιωτικότητα.

Αυτός είναι ο δρόμος που ακολουθεί το Κολοράντο. Εάν ο ομοσπονδιακός νόμος των ΗΠΑ ακολουθούσε το Κολοράντο στην αναγνώριση των νευρωνικών δεδομένων ως ευαίσθητων δεδομένων υγείας, αυτά τα δεδομένα θα εμπίπτουν στην προστασία του HIPAA, το οποίο ο Yuste είπε ότι θα ανακουφίσει μεγάλο μέρος της ανησυχίας του. Μια άλλη δυνατότητα θα ήταν να αναγνωριστούν όλες οι συσκευές νευροτεχνολογίας ως ιατρικές συσκευές, ώστε να πρέπει να εγκριθούν από το FDA.

Όταν πρόκειται για την αλλαγή του νόμου, ο Genser είπε: «Έχει να κάνει με το να έχεις επιλογές».

ΠΗΓΗ: What are neurorights? How a Colorado law aims to protect the privacy of our brain data. - Vox

ΜΕΤΑΦΡΑΣΗ: ΜΑΡΙΓΩ ΖΑΡΑΦΟΠΟΥΛΑ